Au Bénin, l’albinisme est une maladie peu prise en charge. Les enfants atteints de cette affection ont souvent du mal à aller au bout de leur cursus scolaire. Pour cause, les conséquences de l’albinisme sur la vie d’un enfant sont très variables selon son efficience visuelle. Mal prise en charge, cette maladie selon des spécialistes des questions éducatives, conduit à l’échec scolaire de nombreux enfants qui ne parviennent pas à bien lire le tableau en classe et donc à une tacite exclusion.
Dios CHACHA
Henry, un joli prénom mais, un enfant pas comme les autres. Les yeux clignotants, la peau d’un blanc fade, les cheveux roux, une timidité perceptible, nous arrivons néanmoins à nous familiariser avec lui et lui arracher des mots. « J’aime pas parler aux étrangers. Que voulez-vous savoir ? », lance-t-il au prime abord d’une voix fine. Après une mise en confiance, notre hôte, à la peau comparable au lait de vache ; l’iris d’un rose pâle et la pupille d’un rouge prononcé supportant à peine les rayons du soleil, s’ouvre davantage à notre curiosité. Henry Gnanguènon, élève à l’école primaire publique Dovi-Dovè dans la commune de Zagnanado est un albinos qui comme, la plupart des gens qui souffrent de son handicap ont eu assez de mal dans le système éducatif normal. « J’avais de la peine à suivre le rythme de mes camarades tout simplement parce que je souffre d’albinisme », confie le jeune écolier âgé de 13 ans. Dépité, il s’est toujours senti exclu à l’école par non seulement ses camarades, les enseignants et parfois la société. D’ailleurs, ses parents ont déjà songé à le retirer des cours. Victime d’insultes et de violences verbales depuis son enfance et durant son cursus, l’air triste, il confie : « Ça ne va pas. Mes résultats ne suivent pas. Aucune facilité ne m’est accordé en classe pour m’aider à faire face à mon handicap ». Par rapport à son physique, il ajoute : « il n’y avait que des moqueries (principalement sur mes cheveux) qui me blessaient, mais aujourd’hui, je m’en fous de tout ».
La vie d’un albinos à l’école est un chemin de croix. Henry, n’a non plus jamais eu les faveurs du corps enseignant afin de pouvoir aisément suivre le rythme de ses camarades. Il raconte : « Un jour, mon enseignant de la classe de CM1 convoqua mon père pour lui signaler que je ne voyais pas bien les écritures au tableau. Il lui conseilla de me faire ausculter par un médecin. L’ophtalmologue a conclu que j’étais né avec une myopie incorrigible. Il proposa à mon père de me trouver des verres pour me protéger du soleil, chose qu’il fit. Etant donné que ce n’étaient pas des verres correcteurs, il n’y a pas eu de changement. Alors, je demandais à mon voisin de table en classe de me dicter les leçons. Nous faisions très attention sinon le maître pourrait nous traiter de bavards et nous punir. Aucun dispositif n’était prévu ou initié par les enseignants pour m’aider en classe. Cette situation ne m’a pas permis d’avoir un bon parcours d’étude alors que mes enseignants me trouvent intelligent ».
Parlant toujours de l’inclusion des albinos dans le système éducatif, le plus déplorable et lamentable à en croire Nadia Assogba, maîtresse de Henry est que des parents exigent aux enseignants que leurs enfants ne soient pas assis sur la même table qu’un enfant atteint d’albinisme en classe. « Ce sont les parents qui entretiennent l’exclusion dont sont victimes les albinos. La société devrait changer de regard sur ce groupe de personnes. Il n’y a qu’à ce prix qu’on puisse changer de paradigme », a ajouté la maîtresse.
Vivre avec l’albinisme au quotidien
Dans la même veine, Ghislaine Tognidé, élève au CM2 à Zogbodomey se décrit comme une jeune fille assez timide et réservée mais ses amis la voient comme une personne hyper courageuse et surtout bienveillante. Elle est d’origine ethnique mahi, ses frères de 13 et 21 ans sont eux aussi albinos. Elle, agée de 11 ans, était ravie de pouvoir partager son expérience pour aider à faire connaître sa particularité génétique, pas toujours très facile à vivre. L’albinisme de Ghislaine est occulocutané, il touche sa peau, ses yeux et ses cheveux, ce qui lui a valu beaucoup de problèmes de vision et de psychomotricité. Elle voit très mal de loin, ne distingue pas bien les détails de près. Elle est aussi atteinte d’un nystagmus qui engendre une grande fatigue visuelle et physique sur le long terme. « Je dois avouer qu’au début, j’avais un peu de mal avec cette différence. Mais, cela a des avantages que mes deux frères soient eux aussi albinos. On peut s’entraider et anticiper nos difficultés. C’est aussi plus facile pour se remonter mutuellement le moral quand ça ne va pas. Mon grand frère m’aidait quand je me sentais rejetée et on en fait de même pour mon autre frère. »
Ses parents n’ont jamais vraiment eu à lui expliquer ce qu’était l’albinisme. « C’est quelque chose dont on parle parfois, on en rigole souvent d’ailleurs. Je n’en parle pratiquement jamais avec mes amies, elles le savent mais elles font en sorte d’effacer cette différence », a-t-elle laissé entendre. Tout comme elle, il y a des centaines d’enfants qui vivent avec cette maladie au quotidien.
C’est le cas d’Ignace Adankpo, la quarantaine environ, comptable au Renaca, une structure de microfinance à Bohicon. Au cours de notre tête-tête qui a duré une quinzaine de minutes, il a fait savoir qu’être albinos est un don de Dieu. « Nous le vivons fièrement et l’assumons avec fierté. Au début je dois avouer que c’était difficile mais j’ai pris conscience de ce handicap et j’ai décidé de vivre avec. On a toujours le choix dans la vie et moi j’ai fait le choix de réussir malgré que je sois un albinos », a-t-il confié. Tout comme lui, Florent Gnanha, vendeur de matériels informatiques a réussi à surmonter ce handicap et à s’imposer en entreprise. Il avoue que ce n’était pas chose facile. « Être un albinos, ce n’est pas un crime. Le regard des uns et des autres, leurs jugements étaient déstabilisants. Mais vous avez toujours le choix dans la vie. S’enfoncer dans la solitude ou s’affirmer. Aujourd’hui, je vais où je veux, le jugement des autres ne m’empêche pas d’exceller au quotidien et je prends ce léger handicap comme un atout », a-t-il affirmé le regard plein d’assurance.
Des alternatives pour briser les barrières !
Si des statistiques des albinos ayant réussi leur cursus scolaire au Bénin sont pour l’instant indisponibles, des experts sont néanmoins convaincus qu’avec quelques méthodes pratiques beaucoup de ceux qui souffrent de ce handicap peuvent réussir. Pour y parvenir, Joël Tchogbé, sociologue pense qu’un réel travail d’information et de sensibilisation s’impose à l’endroit des principaux acteurs en vue de leur permettre de se faire une juste idée du phénomène, ses causes, ses manifestions, ses conséquences ainsi que les leviers sur lesquels il convient d’agir.
A en croire le spécialiste des questions éducatives, Achille Sodegla, pour améliorer la vie scolaire de ces enfants malades, il faudra faire des aménagements qui ont pour but de réduire les conséquences des troubles visuels de l’enfant sur ses capacités d’apprentissage, selon ses besoins, ses ressources et ses difficultés. « Entre autres aménagements, il faut: placer l’enfant au sein de la classe, dos à la lumière et dans un endroit où il n’y a pas de reflet du soleil sur le tableau en cas de photophobie. Aussi, faut-il aménager la classe, poser de stores filtrants pour atténuer la lumière par exemple ; la luminosité du tableau, de la classe, du bureau de l’élève et enfin rendre plus lisibles les supports d’apprentissages : photocopies en gros caractères, avec un contraste prononcé », a-t-il expliqué.
En ce qui concerne le rythme des apprentissages, le spécialiste a laissé entendre que bien qu’intelligents, les enfants atteints d’albinisme doivent fournir plus d’attention que leurs camarades pour trouver des informations et les restituer du fait de leurs troubles visuels, ce qui génère souvent une lenteur et un épuisement important, parfois sous-estimé. « Il faudra de ce fait essayer de limiter au maximum les quantités de production écrite et privilégier, chaque fois que cela est possible, l’oral à l’écrit. On pourra aussi ménager des périodes de repos après une activité qui nécessite un effort visuel soutenu (lecture, écriture…); les examens avec des dispositions particulières comme l’aménagement d’un temps supplémentaire, l’utilisation de sujets en gros caractère voire, en fonction des besoins de l’élève, des aménagements plus spécifiques », a-t-il expliqué.
L’autre paramètre, c’est de tenir compte de leur handicap et s’obliger à leur accorder des privilèges. Au 21ème siècle, le droit à l’éducation ne doit plus être un slogan mais une réalité. Ainsi, il ne devrait avoir aucune raison de stigmatiser les albinos dans le système éducatif. C’est à ce seul prix que l’avènement d’une société inclusive à visage humain sera du concret.
